Ngritja e një fëmije me nevoja të veçanta shëndetësore nuk është një detyrë e lehtë. Pavarësisht se sa të rënda ose të butë mund të duket paaftësia e fëmijës suaj në botën e jashtme, ajo padyshim nuk është ajo që keni pasur në mendje kur kuptove se po kishe një fëmijë.
Nëse tani e gjeni veten duke u kujdesur për një fëmijë me spina bifida, mund të jeni të tronditur dhe të hutuar. Ju ka të ngjarë gjithashtu të mbushur me dashuri dhe një kërkesë të jashtëzakonshme për të bërë gjithçka që ju mund t'i jepni fëmijës tuaj jetën më të mirë të mundshme.
Edhe pse jeta e shkuar përpara mund të mos jetë ajo që prisni, mund ta përballoni atë. Me mbështetjen, informacionin dhe udhëzimin e duhur, ju dhe fëmija juaj ka të ngjarë të jetojnë një jetë më të mirë nga ç'mund të keni imagjinuar kur keni marrë diagnozën.
Për të filluar me, ka disa nevoja themelore mjekësore që duhet të jeni të vetëdijshëm dhe të përgatitur. Njohja se çfarë të presësh dhe si t'i trajtojmë ato do t'i bëjnë gjërat më të lehtë në afat të gjatë.
Spina Bifida Bazat
Nëse keni ardhur në këtë faqe, ka shumë të ngjarë që të dini të paktën pak për spina bifida. Shkurtimisht, ekzistojnë tre lloje spina bifida.
- Spina bifida occulta - Kjo është forma më e butë e spina bifida. Ka një boshllëk në shpinë, por nuk ka hapje ose qafë në shpinë.
- Meningocele - Kjo ndodh kur ka një qeskë lëngu në shpinë, por kurrizit nuk është në qeskë. Ka zakonisht pak ose aspak dëmtime nervore me këtë lloj spina bifida.
- Myelomeningocele - Kjo është forma më e rëndë e spina bifida. Ekziston një qeskë e lëngjeve në nivelin e hendekut në shpinë. Kordoni i palcës shtohet edhe në qeskën e lëngjeve në shpinë të foshnjës dhe mund të ketë dëmtime të rënda nervore.
Çështjet mjekësore të lidhura me Spina Bifida
Shqetësimet e zorrëve / fshikëzës
Shumica e fëmijëve me spina bifida kanë dëmtime në nervat që çojnë në fshikëz dhe zorrët. Ky dëm nervor ndikon në mënyrën se si fëmija juaj do të urinojë dhe do të ketë lëvizje zorrë. Edhe pse mendimi i kateterizimit të fëmijës suaj mund të duket i frikshëm në fillim, sigurohuni që mijëra prindër e bëjnë këtë me sukses çdo ditë. Infermierja ose mjeku i fëmijës suaj do t'ju tregojë se si të kryeni këtë procedurë dhe sigurohuni që të jeni të kënaqur me të përpara se të dërgoni në shtëpi.
Gjithmonë do të jetë e rëndësishme të siguroheni që fëmija juaj të marrë fibra të mjaftueshme në dietën e tyre për të mbajtur stools butë. Sasia e ndërhyrjes së nevojshme për të ndihmuar me lëvizjet e zorrëve do të varet nga ashpërsia e dëmtimit të nervit. Disa fëmijë janë në gjendje të kenë lëvizje të zorrës së tyre ndërsa të tjerët kanë nevojë për supozitorë për të siguruar që ata të mund të shkojnë.
Shqetësimet Ortopedike
Fëmijët me spina bifida mund të kenë një sërë shqetësimesh të përbashkëta dhe kockave. Një ortopedist është një pjesë thelbësore e ekipit mjekësor të fëmijës suaj. Sigurimi që ju keni identifikuar ndonjë çështje të rëndësishme të tilla si shtyllat e këmbëve, kontraktimet kurrizore dhe zhvendosja e hip është e rëndësishme në mënyrë që ato të mund të menaxhohen ose të korrigjohen. Ka shumë ndërhyrje që mund të ndihmojnë me këto kushte.
Mjeku i fëmijës suaj do të rekomandojë terapinë fizike për të siguruar që ajo të ketë sa më shumë funksione në trupin e saj të poshtëm. Nëse nuk jeni shumë të njohur me spina bifida, ju mund të besoni se kushdo që e ka atë është i lidhur me rrota. Megjithatë, ky nuk është rasti. Shumë fëmijë dhe të rritur me spina bifida janë në gjendje të ecin ose të mobilizohen pa karrike me rrota.
Ndonjëherë orthotics janë të nevojshme për të ndihmuar muskujt në gjymtyrët e poshtme të stabilizuar. Ekipi i kujdesit shëndetësor të fëmijës suaj do të ndihmojë në përcaktimin nëse ato do të jenë të dobishme. Fëmijët e tjerë nuk janë në gjendje të përdorin gjymtyrët e tyre të ulëta dhe mund të kenë nevojë të përdorin karrocë.
Fëmijët e rinj deri në 18 muaj mund të fillojnë të përdorin karrocë invalidore nëse konsiderohet e nevojshme dhe e sigurt.
Shëndeti i lëkurës
Kur fëmijët (ose të rriturit) kanë ulur përdorimin e një pjese të trupit, ata janë në rrezik të lartë për prishjen e lëkurës. Kur ka presion të vazhdueshëm në një pjesë të trupit, është e lehtë për lëkurën të bëhet inatosur dhe të zhvillojë ulcerat e presionit. Këto mund të fillojnë të zhvillohen për aq pak sa dy orë.
Do të jetë e rëndësishme të kontrolloni lëkurën e fëmijës tuaj çdo ditë për shenja të presionit ose acarimit. Ju do të dëshironi të kërkoni:
- Spote të kuqe që nuk largohen pas 10-15 minutash
- bruises
- scratches
- Cuts
- blisters
- Burns
Nëse vëreni ndonjë nga këto gjëra në lëkurën e fëmijës suaj, kontaktoni ofruesin e saj të kujdesit shëndetësor. Veshjet ose trajtimet e veçanta mund të jenë të nevojshme për të ndihmuar në shërimin e lëkurës.
Nëse fëmija juaj është i lëvizshëm, sigurohuni që ajo të mos tërheqë këmbët / këmbët, ose të krijojë fërkime në ndonjë pjesë të trupit. Këto lëvizje të përsëritura që shkaktojnë fërkime në lëkurë mund të çojnë në shkatërrimin e lëkurës shpejt. Këto plagë lehtë mund të infektohen, prandaj sigurohuni që të kërkoni kujdes mjekësor nëse vini re se fëmija juaj po zhvillon këtë lloj të avarieve të lëkurës.
Nëse ju merrni në zakonin e bërjes së kontrolleve të lëkurës të paktën një herë në ditë dhe mësoni fëmijën tuaj teknika të përshtatshme të transferimit teksa ajo bëhet mjaft e vjetër për t'u zhvendosur në vetvete, nuk është e vështirë të parandaloni prishjen e lëkurës.
hidrocefalus
Rreth 80 për qind e foshnjave të lindura me spina bifida gjithashtu kanë një gjendje mjekësore të quajtur hydrocephalus. Në terma layperson, ajo shpesh quhet "ujë në tru", edhe pse kjo nuk është një përshkrim krejtësisht i saktë. Hidrocefalusi është një sasi e tepërt e lëngut cerebrospinal (CSF) rreth trurit. Fëmijët me hydrocephalus shpesh kanë një operacion për të vendosur një pajisje të quajtur shunt ventriculoperitoneal (VP), i cili është thjesht një tub që shkon nga ventrikujt e trurit në hapësirën peritoneale në bark. Kjo lejon që lëngu të rrjedhë larg nga truri dhe në abdomen ku ajo absorbohet në trup.
Masat paraprake
Shumë fëmijë me spina bifida kanë alergji latex ose kanë nevojë për të marrë masa paraprake latex si alergji latex mund të zhvillohet në çdo kohë. Alergjitë latex zakonisht zhvillohen për shkak të kontaktit të shpeshtë me produktet që përmbajnë latex. Për shkak të nevojës për të kryer kateterizim (me furnizime që përmbajnë latex) disa herë në ditë, çdo ditë, shumë njerëz me spina bifida përfundojnë me alergji ose ndjeshmëri ndaj latex.
Nëse keni një fëmijë me spina bifida, duhet të jeni të vetëdijshëm për shenjat e një reaksioni alergjik. Për shkak se mund të zhvillohet ngadalë me kalimin e kohës, duhet të dini se çfarë duhet të shikoni.
Shenjat e zakonshme të një reaksioni alergjik përfshijnë:
- që kruhet
- Skuqje / acarim të lëkurës
- Teshtitja dhe / ose hunda e lëngshme
- Kruarje, sy të holluar me ujë
- kollë
- Ze i ngjirur
- Vuajtje ose gulçim
Një reaksion alergjik i quajtur anafilaksi mund të zhvillohet në çdo kohë. Shenjat e anafilaksiës përfshijnë:
- Vështirësi frymëmarrjeje
- Lëkura dhe gjuha ënjtje
- marramendje
- ngatërrim
- Rënie e presionit të gjakut
- të vjella
- Fjalë e ngathët
- Humbja e vetëdijes
Nëse vëreni shenjat e një reaksioni alergjik, menjëherë kontaktoni ofruesin e kujdesit shëndetësor të fëmijës tuaj. Nëse mendoni se fëmija juaj mund të përjetojë një reaksion anafilaktik, telefononi 911 ose kërkoni menjëherë urgjencën mjekësore emergjente.
kirurgji
Fëmijët me myelomeningocele - forma më e rëndë e spina bifidës - zakonisht kërkojnë kirurgji. Në disa rrethana, kjo mund të kryhet në utero, ndërsa nëna është ende shtatzënë. Ky lloj i kirurgjisë nuk është i zakonshëm, kështu që nuk është një opsion kudo. Fëmijët e tjerë do të kenë nevojë për kirurgji pas lindjes. Kur të merrni diagnozën spina bifida, mjeku juaj do të diskutojë me ju opsionet e mundshme kirurgjikale dhe do të përcaktojë se çfarë do të ketë nevojë për fëmijën tuaj, nëse ka ndonjë gjë.
Një fjalë nga shumë
Përballimi i diagnozës së fëmijës me spina bifida mund të jetë shumë e frikshme dhe e madhe, por nuk duhet të jetë kështu. Zakonisht është një kusht i menaxhueshëm për sa kohë që jeni i informuar dhe i përgatitur. Është e rëndësishme të mbani mend se fëmija juaj është fëmijë në fillim. Ajo nuk është përcaktuar nga diagnoza e saj dhe as nuk duhet të jetë e kufizuar nga ajo. Nëse nuk ndihesh në këtë mënyrë si prind në fillim, kjo është në rregull. Jepini vetes kohë për të përballuar, pikëlluar, ose të kuptoni ndryshimin në drejtimin që jeta juaj ka marrë. Si nëna e një fëmije me nevoja të veçanta, e di që nuk është një rrugë e lehtë. Për fat të mirë, unë kam gjithashtu dobi të di se sa e bukur mund të jetë. Mbi të gjitha, e doni fëmijën tuaj dhe bëni atë që ju mund t'i jepni jetën më të mirë të mundshme.
> Burimet:
> Zorrët / nevojat e fshikëzës dhe kujdesi - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fakte | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Botuar më 17 tetor 2016.
> Fleta e Hidrocefalit | Instituti Kombëtar i Çrregullimeve dhe Sëmundjeve Neurologjike. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Latex alergji natyral gome - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Nevojat dhe Kujdesi Ortopedik - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.