Fatura e të Drejtave të NICU Parent është një dokument i rëndësishëm me qëllimet e ndihmës për të krijuar qartësi dhe mbrojtje të individëve.
Ligji i të Drejtave është një mënyrë e mrekullueshme që prindërit të kuptojnë se çfarë mund të kërkojnë dhe presin gjatë qëndrimit të tyre në NICU. Kjo listë e 10 konsideratave të rëndësishme është gjithashtu diçka që stafi i NICU duhet të vlerësojë dhe të përpiqet të nderojë kur kujdeset për prindërit e pacientëve të tyre NICU.
Në një moment, ne do të hedhim një vështrim në secilin nga 10 deklaratat në NICU Parent's Bill of Rights. Por së pari, duhet të pyesim:
Pse prindërit e NICU kanë nevojë për një të drejtë të të drejtave?
Fëmijët që lindin herët ose lindin të sëmurë dhe të brishtë, kanë nevojë për kujdesin shumë teknik që vetëm prindërit nuk mund t'i japin. Këto foshnje kanë nevojë për kujdes intensiv dhe kështu fillojnë udhëtimin e një familjeje me Njësinë e Kujdesit Intensiv Neonatal .
Ky udhëtim është ai në të cilin prindërit zakonisht kanë pasur arsim shumë të vogël, shumë pak përgatitje. Është emocionalisht aq intensive saqë prindërit janë të vështirë të kthehen prapa dhe të mendojnë për qëllimet e tyre më të mëdha dhe ëndrrat me fëmijën e tyre të ri. Përkundrazi, prindërit priren të ndihen sikur të jenë zvarritur në një shakullinë të terminologjisë mjekësore dhe pajisjeve komplekse, të rrethuar nga stafi që duket se di gjithçka për fëmijën e tyre. Është shumë shqetësuese, për të thënë aspak.
Çdo NICU në të gjithë botën është i ndryshëm, që do të thotë që prindërit që marrin mbështetje është gjithashtu e ndryshme nga NICU në NICU.
Disa prindër kurrë nuk do të kishin nevojë për një Bill të të Drejtave për të udhëhequr stafin e tyre të NICU-së, sepse ato mbështeten, përfshihen dhe kujdesen për mrekullisht. Por për fat të keq, prindërit e tjerë të NICU përjetojnë shumë pak mbështetje, ndjenja e vetme dhe e hutuar se si mund të lidhen dhe të marrin pjesë në jetën e fëmijës së tyre.
Për fat të mirë, një grup i përkushtuar i prindërve bujarë që kanë kaluar nëpër këtë përvojë kanë hyrë në ndihmë.
Ata e dinë se çfarë ishte të ishte prind i një fëmije NICU, dhe ata e dinë se çfarë dëshirojnë ata kishin në dispozicion kur foshnjat e tyre ishin në NICU.
Kush krijoi të drejtat e NICU prindërve?
Në vitin 2013, Aleanca Primitive Prindër hartoi këtë dokument të hartuar me kujdes dhe me kujdes, i cili nxjerr në pah dhjetë gjëra kritike për të kujtuar për atë që prindërit e NICU po kalojnë dhe si meritojnë të mbështeten përgjatë rrugës.
Kjo organizatë-APP-ja është e përbërë nga udhëheqësit e mendimit në botën e mbështetjes së Prindit Prind, kështu që është e natyrshme që ky grup i prindërve ka përvojën dhe përkushtimin që të jetë në gjendje të krijojë një dokument kaq të rëndësishëm.
Ata e krijuan atë në bazë të premisës se kujdesi në qendër të familjes është mënyra më e mirë për t'u kujdesur për foshnjat dhe familjet e tyre. Organizata të shumta shëndetësore si Akademia Amerikane e Pediatrisë, Shoqata Amerikane e Spitaleve dhe më shumë përkrahje për kujdesin familjar, si një mënyrë e rëndësishme për të siguruar kujdesin më të mirë për pacientët. Dhe me arsye të mirë-shumë studime kërkimore kanë treguar përfitime pozitive të kujdesit të përqëndruar në familje në NICU.
Këta ish-prindër të NICU-së kanë hulumtuar çështjet që janë të rëndësishme për prindërit e NICU-së, të hartuara dhe të redaktuar, të diskutuara dhe të modifikuara derisa arritën në një listë të dhjetë të të drejtave më të rëndësishme që besojnë se të gjithë prindërit e NICU-së duhet ta kishin njohur.
Ndryshe nga ndryshimet kushtetuese, megjithatë, ky dokument i të drejtave nuk ka ndonjë autoritet zyrtar. NICU-të nuk u kërkohet të bien dakord me ta, as nuk njihen gjerësisht. Ende.
Pra, është për prindërit individualë dhe infermieret, mjekët dhe terapistët, për të mësuar më shumë rreth saj dhe për të gjetur mënyra për ta zbatuar atë në NICU-në e tyre.
Tani, le të hedhim një vështrim në secilën nga dhjetë deklaratat që përbëjnë NICU Parent's Bill of Rights:
Nismën e të Drejtave të NICU-së të Prindërve nga Aleanca Primitive Prindërore
Fatura e të Drejtave përbëhet nga këto dhjetë deklarata, siç thuhet nga këndvështrimi i fëmijës së NICU:
1. Prindërit e mi janë zëri im dhe avokatët e mi më të mirë; prandaj, politikat spitalore, duke përfshirë orët e vizitës dhe rrumbullakimin, duhet të jenë sa më gjithëpërfshirëse që është e mundur.
Kjo deklaratë e hapjes thekson faktin se prindërit ende përpiqen të konsiderohen si anëtarë të rëndësishëm të ekipit të kujdesit të një fëmije. Shumë shpesh, politikat spitalore të së kaluarës kanë qenë të shpejtë për të hequr prindërit nga NICU. Ndërsa kjo mund të jetë shumë e rëndësishme në mënyrë që NICU të sigurojë kujdes të sigurt dhe privatësi familjare, shumë shpesh i përjashton familjet pa nevojë. Dhe kjo përjashtim është shumë e dëmshme për prindërit që lidhen me foshnjat e tyre. Pra, deklarata e parë përcakton tonin e gjithë Kartës së të Drejtave - një lutje për përfshirjen e prindërve sa më shumë që të jetë e mundur.
2. Për t'u përgatitur për të përmbushur nevojat e mia kur unë jam shkarkuar , prindërit duhet të kuptojnë diagnozën time mjekësore. Jini të durueshëm dhe mësoni mirë.
Kjo është një kujtesë e thjeshtë për stafin e NICU-prindërit kanë nevojë për një kuptim të qartë të të gjitha diagnozave mjekësore në mënyrë që të kujdeset më mirë për foshnjat e tyre. Ndonjëherë mjekët dhe infermierët dështojnë të njohin se prindërit nuk e kuptojnë, në fakt, se çfarë po ndodh.
3. Lidhja është thelbësore për zhvillimin tim. Lejoj dhe inkurajoj prindërit e mi që të më mbajnë sa më shpesh të jetë e mundur.
Çdo prind dëshiron një lidhje të fortë dhe të bukur me fëmijën e tyre. NICU e çrregullon lidhjen, në shumë mënyra. Ndarjen fizike, mungesa e kujdesit për duart, hidhërimi dhe shqetësimi qëndrojnë në rrugën e lidhjes së lehtë natyrore. Pra, këta prindër dhe familje kanë nevojë për vëmendje shtesë për të ndihmuar atë formë lidhjeje.
NIKU-të pioniere janë bërë më të gatshme për të lëvizur foshnjat nga shtretërit e tyre shumë komplekse mjekësore dhe t'i vendosin lëkurën në lëkurë me prindërit e tyre më herët dhe më herët, gjë që ndihmon prindërit të ndihen të lidhur. Hulumtimet tregojnë se kujdesi i kangur është i dobishëm .
4. Ndihmoni të përgatisni prindërit e mi për të qenë kujdestarët e mi kryesor kur shkoj në shtëpi. Inkurajoni ata që të marrin pjesë sa më shumë në kujdesin tim të përditshëm që është e mundur.
Kujdesi për fëmijën e tyre është roli më thelbësor që prindërit kanë. Kur prindërit nuk mund të japin ndonjë kujdes për foshnjat e tyre, ajo është jashtëzakonisht demoralizuese. Me një përpjekje të vogël, prindërit mund të mësohen shumë nga kujdeset rutinë që infermieret ofrojnë. Ky artikull në Projektligjin e të Dhënave është i rëndësishëm jo vetëm kur bebet shkojnë në shtëpi, por gjithashtu ndihmon me lidhjen gjatë qëndrimit të NICU.
5. Ushqimi ndihmon prindërit e mi të ndihen "normalë". Ju lutem, lini ata të më ushqehen me shishe ose me gji, cilado që punon më mirë për mua dhe për prindërit e mi. Ndihmoni qetësimin e nënës se është në rregull nëse ajo nuk prodhon qumësht.
Kur shumë pak ndihet normale në NICU, është e vërtetë që ushqyerja e një fëmije ndjehet si një aktivitet i rëndësishëm i prindërve dhe është shumë i vlefshëm si pjesë e përvojës së lidhjes.
Kjo është me të vërtetë e rëndësishme për infermierët e NICU për të kuptuar dhe zbatuar. Disa infermiere mund të kenë një mënyrë për t'u kapur në ngarkesën e tyre të rëndë të punës, shpesh duke ushqyer foshnjat vetë nëse kjo do të thotë se dita e tyre do të funksionojë më mirë. Dhe nuk do të thotë dëm, ata kanë vetëm një punë të vështirë dhe të zënë.
Por kjo deklaratë e të Drejtave të të Drejtave është një kujtesë e rëndësishme se ushqimi, ndonëse më pak efikas kur bëhet nga prindërit, është shumë e rëndësishme në procesin e lidhjes së tyre. Sa herë që është e mundur, është e rëndësishme të rezervoni këtë ngjarje për prindërit.
6. Nëse unë, ose një nga vëllezërit e motrat e mia, kalojnë gjatë në NICU, mos harroni të vazhdoni të na referoni si multiples (binjak / triplet / quads, etj). Është e rëndësishme për prindërit e mi që ju të vazhdoni ta nderoni dhe ta pranoni secilën nga jeta jonë.
Kjo kërkesë vjen nga prindërit që kanë kaluar vetë këtë tragjedi. Ata po i lënë të gjithë të dinë mënyrën më të mirë për të trajtuar këtë situatë delikate.
Shumë herë, njerëzit nuk dinë si të kujdesen dhe të ndjehen në mënyrë të përshtatshme për vdekjen e një fëmije, madje edhe të infermierëve të NICU dhe të stafit. Askush nuk dëshiron të mërzisë më tej një prind të pikëlluar që ka humbur një fëmijë , kështu që shumë njerëz me mirëkuptim nuk e sjellin temën, duke shpresuar që të shmangin emocionet e mëtejshme.
Por prindërit thonë herë pas here se ata preferojnë të pranojnë humbjen e tyre. Ata nuk e harrojnë kurrë foshnjën e tyre dhe ndiejnë një pikëllim të shtuar kur të gjithë rreth tyre duket se e kanë harruar. Pra, ju lutem shkoni përpara dhe mos harroni të përmendni fëmijën që vdiq - ata e vlerësojnë atë.
7. Megjithëse mund të jem një preemie afatshkurtër , NICU mund të jetë ende një vend shumë traumatik për prindërit e mi. Sigurohuni që ata të marrin po aq shumë TLC, informacion, arsim dhe sa më shumë burime si prindërit e mikes time mikro-preemie.
Ky është një kujtesë e mrekullueshme për të zgjeruar të njëjtën kujdes dhe shqetësim për të gjithë prindërit, pavarësisht nga kohëzgjatja e qëndrimit të tyre të NICU-së ose nga gjendja e rëndë e gjendjes së foshnjës së tyre. Edhe pse një fëmijë mund të ketë një kohë të qëndrueshme dhe relativisht të lehtë në NICU, prindërit e tyre ende janë të tronditur, të frikësuar dhe meritojnë kujdes të vëmendshëm.
8. Inkurajoni prindërit e mi që të marrin pjesë në konferenca të kujdesit dhe t'i planifikojnë ato rregullisht. Ata janë një komponent vital i kujdesit të përqendruar në familje dhe ndihmojnë në edukimin e prindërve të mi për përparimin tim dhe prognozën afatgjatë.
Çfarë është një konferencë për kujdesin? Kjo është një takim për prindërit e NICU, infermierët e NICU, mjekët, terapistët, dhe kushdo tjetër që është i përfshirë në kujdesin e foshnjës. Kjo është një mundësi për të gjithë të përfshirë në jetën e fëmijës për të diskutuar se çfarë po ndodh dhe cilat plane janë për të ardhmen.
Për fat të keq, disa prindër të NICU-së nuk ofrohen kurrë mundësi për të pasur një konferencë të kujdesit dhe pa përfshirjen në procesin e vendimmarrjes, prindërit janë lënë të ndjehen si ata që kalojnë në jetën e fëmijës së tyre.
Konferencat e kujdesit u japin prindërve vendin e tyre të ligjshëm në ekip, si një individ i vlefshëm i cili kujdeset thellësisht për pacientin, i cili është dhe do të jetë shumë i rëndësishëm për jetën e fëmijës.
9. Prindërit e mi kanë të drejtë të dinë gjithçka për mua. Le të kenë qasje të hapur në të dhënat e mia mjekësore dhe të inkurajojnë pyetjet e tyre.
Për fat të keq, shpesh prindërve iu është mohuar që të kenë qasje në të dhëna të hollësishme për kujdesin e fëmijës së tyre. Dhe përderisa shumë prindër nuk i interesojnë t'i marrin ato, ata prindër që dëshirojnë duhet absolutisht të kenë qasje në to.
Zakonisht konsiderohet praktika më e mirë për individët e trajnuar jo-mjekësorë për të rishikuar regjistrimet me një anëtar të ekipit të kujdesit shëndetësor të pranishëm, me qëllim që të ndihmojnë në shpjegimin e përmbajtjeve të regjistrave. Në fakt, disa spitale kërkojnë këtë. Pse? Metoda unike e vizatimit mjekësor dhe infermieror, së bashku me terminologjinë teknike mjekësore, mund të shkaktojë konfuzion dhe frustrim të mundshëm nëse lexohet pa ndonjë njohuri dhe udhëzim. (Po në qoftë se ju nuk keni qasje në të dhënat tuaja?)
10. Prindërit e mi po përjetojnë një sërë emocionesh sfiduese. Ju lutemi të jeni të duruar, dëgjoni ato dhe jepni mbështetjen tuaj. Ndani informacione rreth burimeve të tilla si programet mbështetëse peer-to-peer, grupet mbështetëse dhe këshillimet, të cilat do të ndihmojnë në uljen e PTSD, PPD , ankthit dhe depresionit.
NICU është me të vërtetë, me të vërtetë e vështirë për prindërit . Edhe pse puna kryesore e NICU është që të kujdeset për fëmijën, e vërteta është se stafi i NICU-së është gjithashtu më i përshtatshmi për të siguruar që prindërit të mbeten të shëndetshëm dhe të sigurt nëpërmjet gjithë kësaj. Pse? Për shkak se rreziqet e depresionit postpartum, PTSD dhe më shumë janë shumë reale, dhe stafi i NICU-së po ndërveprojnë me prindërit në baza ditore. Kjo i bën ata të pozicionohen në mënyrë optimale për të ndërhyrë dhe për të ndihmuar prindërit të marrin ndihmën që u nevojitet.
Shumë NICU nuk kanë trajnim adekuat për stafin e tyre përsa u përket sigurimit të kujdesit emocional dhe kontrolleve për prindërit. Kjo deklaratë përfundimtare në Projektligjin e të Drejtave është një lutje për NICU-të kudo që të njohin rolin e tyre dhe për të ofruar kujdes dhe burime për pacientët e tjerë, prindërit.
APP është i lumtur për individët dhe NICU-të për të printuar dhe shfaqur Bill of Rights të NICU Parent's. Mos ngurroni të shkarkoni kopjen tuaj, ose kontaktoni APP-në nëse dëshironi të diskutoni më tej mbi përdorimin e të drejtave të NICU prindërve në objektin tuaj.
[Kopja e të drejtave të NICU prindit është kopjuar këtu me lejen e APP-së, maj 2016]