Sindromi i bandës amniotike është një kusht që ndodh rreth një në çdo 1,200 në një në çdo 15,000 lindje të gjalla. Kjo e bën atë mjaft të rrallë për të përjetuar, megjithëse vlerësohet të ndodhë në rreth 178 nga çdo 10,000 abortime . Efektet e kësaj gjendjeje mund të jenë të përhapura, të ndryshme dhe drastike në një sferë të butë e të ashpër.
shkaqet
Ndërsa ende nuk ka përgjigje përfundimtare se çfarë shkakton sindromi amniotik band, teoria kryesore është se një ndërlikim në shtatzëninë e mëparshme çon në këtë problem.
Qafa amniotike përbëhet nga dy shtresa, amnion, dhe chorion. Amnioni është shtresa që është më e afërt me fëmijën tuaj. Këto dy shtresa janë shumë të holla dhe i përmbahen njëra-tjetrës, por janë ende teknikisht të ndara nga njëri-tjetri.
Sindroma e barkut amniotik ndodh kur pjesët e amnionit, shtresa e brendshme e qafës amniotike, shkëputen. Fijet e çantës amniotike mund të përmbahen ose të kalojnë pjesë të foshnjës - këto janë grupet. Kjo ngjitje mund të pengojë rritjen, rrjedhjen e gjakut ose të dyja. Kjo mund të rezultojë në një seri komplekse të defekteve të lindjes, shpesh të zhdukur shifrat ose gjymtyrët, buzën e çarë, dhe herë pas herë anomali të tjera.
Mendohet se brezat amniotikë mund të shfaqen në shtatzëninë e hershme dhe në shtatëzëninë e vonshme nga rastet e mundshme rastësore në shtatzëni. Kur këto thyerje ndodhin në shtatzëni mund të vendosë se sa të rënda do të jenë ndërlikimet për foshnjën. Për shembull, në fillim, rreziqet janë shumë më shkatërruese, ndërsa një grup që shfaqet më pas në shtatzëni mund të mos ketë efekt.
Çfarë do të thotë sindroma e barkut amniotik për fëmijën tim?
Ekziston një listë komplekse e problemeve të mundshme që lidhen me këtë gjendje. Disa prej tyre janë relativisht të vogla, ndërsa të tjerët janë shumë komplekse ose potencialisht fatale. Këtu janë disa nga efektet e mundshme nga kjo:
- Unazat e shtrëngimit ose humbja e pjesëve ose të shifrave të tërësishme (gishtat dhe këmbët)
- Unaza konstruktimi ose humbja e pjesëve ose gjymtyrëve të tëra (armëve dhe këmbëve)
- Ënjtje ekstreme e pjesës së trupit kalon brezin
- Duart e klubit ose këmbët e klubit (kthimi drastik i duarve apo këmbëve)
- Qafa e qafës dhe / ose shije (ndarë në buzë ose shije)
- Deformime të fytyrës
- Deformime kurrizore
- Thoracoschisis (shtrëngimi i murit torakal)
- Çrregullime të mushkërive
- Encephalocele (një defekt i tubit nervor ku një pjesë e trurit nxjerr përmes teshtesë)
- Anencefalia (një defekt i tubit nervor ku mungojnë pjesë të trurit dhe kafkës)
- Shtrëngimi i kordonit të kërthizës (furnizimi i gjakut me kordonin e kërthizës, kështu foshnja, është prerë)
- Kompleksi gjymtyrë-trup-mur (kombinim i një problemi që përfshin gjymtyrët, dhe zakonisht gjoks ose bark të fëmijës)
Problemet e mundshme me shtatzëninë
Ndërsa shqetësimet tuaja për fëmijën tuaj janë më kryesorja në mendjen tuaj, ka lajm pozitiv në atë që kjo nuk është diçka që zakonisht ndryshon gjatësinë tuaj të shtatzënisë. Shumica e nënave nuk kanë rreziqe shtesë për veten apo shtatëzëninë e tyre. Edhe pse mund të ketë një rrezik të vogël për të dhënë fëmijën tuaj pak më herët se termi.
Një çështje që mund të mos trajtohet në mënyrë adekuate do të ishte stresi social dhe emocional i një fëmije me ndërlikim aq kompleks si ky.
Gjithashtu, kur shikoni faktin se nuk ka shumë fëmijë të tjerë që kanë këto çështje, gjetja e mbështetjes nga prindërit që kanë qenë në situatën tuaj mund të mos jetë aq e lehtë sa do të shpresonit.
Ka disa burime dhe tregime online nga familje të tjera që kanë kaluar nëpër këtë situatë, shumë të cilët janë të gatshëm të ndajnë me ju. Edhe pse mund të jetë çështja, nuk do të keni mundësi të gjeni dikë me kushte të njëjta, duke pasur parasysh mundësitë e shumta. Nëse jeni në gjendje të hyni në një nga qendrat e fetusit që kryejnë kirurgji për trajtimin e sindromës së bandës amniotike, ata mund të kenë një rrjet më të mirë të mbështetur.
Në mungesë të njerëzve të tjerë që kanë qenë në rrethana të njëjta, mund të ndihmojnë ata që flasin me profesionistë që merren me prindërit në krizë. Perinatologu juaj lokal ose njësia e kujdesit intensiv neonatale mund të ketë një listë të burimeve, madje edhe para lindjes së fëmijës suaj.
Faktoret e rrezikut
Ashtu si me ndonjë ndërlikim në shtatzëni, ne shpesh kërkojmë arsyen pse ndodhi kjo. E vërteta është, ne ende po përpiqemi të kuptojmë shkaktarin e saktë të sindromës së bandës amniotike, gjë që komplikon një vështrim në faktorët e rrezikut. Kjo është e ndërlikuar, sepse është kaq e rrallë. Kjo tha, ne kemi disa drejtime për atë që mund të rrisë rrezikun e kësaj ndërlikimi të rrallë.
Një studim shihte një numër shumë të vogël të grave, por zbuloi se ata që kishin patur operacione paraprake të mitrës kishin një incidencë më të lartë të sindromës së bandës amniotike. Një studim tjetër shqyrtoi rreziqet e këtij komplikimi pas marrjes së mostrave të korit (CVS). Ky është një test gjenetik invaziv, ku hiqen disa nga villat korionike për të përcaktuar kushtet gjenetike në foshnjë. Hipoteza është se shpimi i qafës amniotike në mënyrë që të marrë material shkakton banding të ndodhë. Ekziston edhe një pyetje në lidhje me atë nëse rreziqet e njëjta do të zbatoheshin për amniocentezën , të kryera më vonë gjatë shtatëzanisë.
Kishte një tjetër studim i vogël që tregoi se kishte një rritje në sindromën e bandës amniotike kur një nënë ishte ekspozuar ndaj drogës Misoprostol në shtatzëninë e hershme. Kjo zakonisht jepet si një mënyrë për të nxitur një abort, dhe jo një ilaç i zakonshëm që duhet t'u jepet grave shtatzëna.
Ka edhe faktorë potencialë të rrezikut që janë të njohur për shkak të shkaktimit të llojeve të shumta të defekteve të lindjes dhe problemeve në shtatzëni, të cilat duhet të reduktohen ose eliminohen nëse është e mundur. Kjo përfshin:
- Pirja e duhanit në shtatzëni
- Përdorimi i drogës në shtatzëni
Si do ta dija nëse fëmija im kishte Sindromin e bandës amniotike?
Sindromi i bandës amniotike gjendet zakonisht në ultratinguj, por zakonisht jo pas javës së dymbëdhjetë të shtatzënisë. Nuk do të ketë zona të identifikuara nga ana e teknikut të ultrazërit për studime të mëtejshme. Kjo zakonisht do të nxisë testime shtesë ose më shumë ultratinguj të thelluar ose potencialisht një MRI. MRI do të ishte gjithashtu i dobishëm për të vlerësuar se sa është bërë dëmi. Testime të tjera që mund të urdhërohen përfshijnë:
- Ultratinguj i synuar (3D)
- Studimi i Doppler Blood Flow
- Echocardiogram fetal
parandalim
Aktualisht, nuk ka asnjë mënyrë të njohur për të parandaluar sindromin e bendit amniotik që të ndodhë. Ndërsa shohim se disa nga rastet mund të kenë përfshirë testimin invaziv të shtatzënisë, si marrja e kampionit korionik (CVS), numri i grave që zgjedhin testimin invaziv kanë rënë në mënyrë dramatike, pasi që janë në dispozicion teste më pak invazive.
Ka edhe rekomandime të përgjithshme për një shtatzëni të shëndetshme që mund të ndiqet për të siguruar bastin tuaj më të mirë në drejtim të zvogëlimit të defekteve të lindjes. Kjo zakonisht është një pjesë e kujdesit paraprak .
Sa të rënda do të jenë problemet?
Ashpërsia e komplikacioneve nga sindroma e bandës amniotike varet nga faktorë të ndryshëm. Kjo përfshin mënyrën se si në fillim të shtatzënisë filluan të lidhnin pjesët e trupit ose të dilnin lirshëm. Më herët në shtatzëni kjo ndodh, aq më komplekse problemet kanë tendencë të jenë.
trajtim
Ka dy mënyra të mundshme për të trajtuar sindromin e bandës amniotike: para lindjes përmes kirurgjisë fetale dhe pas lindjes me një shumëllojshmëri të operacioneve dhe terapive. Në shumicën dërrmuese të rasteve, sindroma e grupit amniotik zakonisht nuk mund të trajtohet deri pas lindjes. Zakonisht, në këtë pikë, vetëm kujdeset për simptomat dhe terapi për të trajtuar dëmet që mund të kenë ndodhur. Kjo mund të përfshijë terapi fizike, kirurgji ortopedike, kirurgji gojë dhe maksilofaciale, ose edhe kujdesin paliativ. Terapitë dhe operacionet e përdorura do të varen nga ajo pjesë e trupit që preken dhe nga ashpërsia e dëmit.
Ka disa trajtime të reja duke u bërë në disa qendra në të gjithë Shtetet e Bashkuara nëpërmjet kirurgjisë fetale për të trajtuar disa raste të sindromës amniotike band gjatë shtatzënisë. Ndërsa jo çdo rast është i përshtatshëm për kirurgji, kjo është një diskutim që ju do të duhet të keni me një specialist. Kirurgjia fetale zakonisht do t'ju kërkojë të udhëtoni në një nga këto qendra për trajtim dhe kirurgji. Kjo mund ose nuk do të thotë se do t'ju duhet të qëndroni pranë qendrës derisa të lindni.
Për kirurgjinë e fetusit, në mitër futet një mjet me madhësi të tipit me laps. Përdoret për të thyer brezin për të liruar brezin larg nga pjesa e gjymtyrëve ose trupit. Ndonjëherë rezultatet janë dramatike, me një kirurg duke thënë, që menjëherë pas përdorimit të një lazeri për të hequr një brez nga këmbët e një foshnjeje, këmbët u kthyen në trëndafil, sapo u rivendos qarkullimi i gjakut.
Kontradiktat dhe rreziqet e Kirurgjisë Fetale
Përdorimi i kirurgjisë fetale për trajtimin e sindromës së bandës amniotike nuk është pa polemika. Dy llojet më të zakonshme të kirurgjisë përfshijnë heqjen e një bande që po kërcënon kordonin e kërthizës, e cila, pa kirurgji, foshnja ka shumë të ngjarë të vdesë; ose heqjen e një bande për të parandaluar amputimin e një gjymtyre.
Rreziqet e kirurgjisë përfshijnë infeksionin, komplikimet nga anestezi, shpërndarjen e parakohshme dhe komplikime të tjera. Këto rreziqe mund të jenë vdekjeprurëse dhe kanë nënkuptuar që jo të gjithë janë mbështetës për të bërë kirurgji fetale për të shpëtuar një gjymtyrë, sepse, ndonëse e vështirë, amputimi i një gjymtyre nuk është vdekjeprurëse. Këto janë çështje etike midis prindërve, praktikuesve dhe komisioneve etike të spitaleve të ndryshme.
Nuk ka pasur shumë operacione ose studime, por studimet e vogla që janë bërë tregojnë një shkallë premtuese suksesi prej rreth 50 për qind. Kjo nuk tingëllon si një normë e suksesit të madh, por duke pasur parasysh natyrën eksperimentale të kirurgjisë së fetusit dhe rreziqet e shtuar të nevojës për të vazhduar shtatzëninë, kjo konsiderohet një shkallë e lartë e suksesit. Shpresa është që operacionet më të mëdha që bëhen, aq më e lartë do të bëhet kjo shkallë e suksesit. Kjo varet nga gjetja e rasteve optimale, por edhe në rafinimin e procedurës dhe kujdesit pas procedurës.
Do të ndodhë përsëri?
Nëse e përjetoni këtë gjatë shtatzënisë, mund të pyesësh veten nëse kjo do të ndodhë përsëri në një shtatzëni të ardhshme. Kjo konsiderohet si një sindrom jo-përsëritës, që do të thotë se nuk ka gjasa të ndodhë përsëri. Megjithëse qartë nëse mund t'i shmangni faktorët e mundshëm të rrezikut ose të zvogëloni ose zvogëloni ngjarjen, mund të jeni në gjendje t'i jepni vetes paqe mendore.
Emra të tjerë
Ka shumë emra që mund të quhen sindroma e bandave amniotike. Kjo perfshin:
- Sindromi i sekuencës amniotike
- Amniotic banding
- Sindroma e unazës së shtrëngimit
- Bende rruge
- Sekuenca ADAM
> Burimet:
> Sindromi Band Amniotik. Qendra e Shqetësimeve Fetale të Spitalit të Fëmijëve të Wisconsin. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Sindromi Band Amniotik. Organizata Kombëtare për Sëmundje të Rralla (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Diagnoza prenatale e sindromës së bandës amniotike - faktorët e rrezikut dhe shenjat tejzanor. J Matern Fetal Neonatal Med. 2015 Shkurt; 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Epub 2014 22 maj.
> Cignini, P., Giorlandino, C., Padula, F., Dugo, N., Cafà, EV, & Spata, A. (2012). Epidemiologjia dhe faktorët e rrezikut të sindromës së brezit amniotik, ose sekuenca ADAM. Gazeta e Mjekësisë Prenatale , 6 (4), 59-63.
> Javadian P, Shamshirsaz AA, Haeri S, Ruano R, Ramin SM, Cass D, Olutoye OO, Belfort MA. Rezultati perinatal pas lirimit fetuskopik të grupeve amniotike: një përvojë e vetme në qendër dhe rishikim i literaturës. Ultratinguj Obstet Gynecol. 2013 tetor; 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.